A necessidade e a vontade de participar ativamente nas escolhas de saúde estão crescendo constantemente entre as pessoas, e cada vez mais no campo da oncologia. Fonte: Jornal PEC

Como temos observado repetidamente, em condições ideais, o caminho para a escolha (PDC) inclui o fornecimento pelo médico de informações baseadas em evidências sobre opções, benefícios, riscos e incertezas das intervenções de saúde, bem como conselhos de apoio à decisão e um sistema para registrar e implementar as preferências informadas do paciente.*

Em uma condição ideal, o paciente toma suas próprias decisões sobre seu curso de tratamento com o apoio do médico, comunicando suas preferências informadas.

ONDE ENCONTRAR ESTAS INFORMAÇÕES?

Existem muitos recursos internacionais que produzem os chamados PDAs (Auxílios à decisão do paciente), ou seja, pacotes informativos disponíveis em vários formatos (online, papel, vídeo), que têm três objetivos fundamentais:

- fornecer aos pacientes informações baseadas em evidências sobre alternativas diagnósticas-terapêuticas disponíveis
- incentivar seu envolvimento ativo no processo de tomada de decisões
- ajudá-los a refletir sobre suas prioridades e fazer escolhas de acordo com seus próprios valores e preferências.

[...] Idealmente, os pacientes deveriam usar os próprios PDAs, embora alguns sejam tão rápidos de usar que podem ser usados durante a consulta com o médico.*

Uma revisão da Cochrane verificou que aqueles que utilizam essas ferramentas de informação:

- têm um melhor conhecimento das opções disponíveis
- estão mais conscientes de suas preferências e valores
- são mais ativos em seu papel de tomada de  decisão
- têm uma percepção mais precisa dos riscos

O USO DA INTERNET

Até alguns anos atrás, a aquisição de informações úteis para escolher o melhor (para a saúde como em qualquer outro campo) poderia ser uma tarefa árdua, dado os numerosos obstáculos para acessá-la.

Ao quebrar essas barreiras, a internet teve e ainda tem um extraordinário valor humanitário. Mas ainda hoje parece ser negligenciada, passada para segundo plano, deixada a decair para o óbvio, para o tido como certo e às vezes até mesmo denegrida.

Temos em nossas mãos uma ferramenta incrível que abriu às organizações e instituições de saúde um canal de comunicação perfeito e constante; por outro lado, oferece a qualquer cidadão oportunidades ilimitadas de adquirir conhecimento, o que se traduz em acesso imediato a todas as informações necessárias para tomar suas próprias decisões informadas e compartilhadas.

Na tranquilidade daqueles que, com uma ansiedade mal disfarçada de perder uma posição de autoridade, denigrem um fenômeno sagrado com frases como "todos eles são graduados no Google", forçando as pessoas a confiarem na Medicina Baseada em Eminência. Em vez disso, a alfabetização sanitária e a tomada de responsabilidade por ela é um dever de todos, pois é um dever conhecer a lei e o desconhecimento da mesma não é permitido.

No final do artigo vou relatar algumas das fontes confiáveis às quais a Revista 5LB frequentemente se refere.

O MÉDICO NÃO É RESPONSÁVEL POR DECIDIR POR VOCÊ

Um documento informativo define a decisão que precisa ser tomada e delineia as opções disponíveis com seus resultados (benefícios, riscos e incertezas) com base em uma revisão sistemática completa das evidências disponíveis.

Como o paciente talvez não esteja ciente da oportunidade de escolha, esperando que o médico comunique o tratamento necessário, "definir a decisão" significa enquadrar a decisão de uma forma que deixe claro que o paciente tem que fazê-la.*

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Até agora, quando uma pessoa se tornava "paciente", ele geralmente se entregava ao médico que era visto como aquele "que melhor sabe" e fazia investigações e tratamentos conforme lhe era dito que havia uma necessidade.

Hoje estamos muito longe desta situação. Será que estamos? No Reino Unido, o Sistema Sanitário Nacional tem um mantra: "nenhuma decisão sobre mim será tomada sem mim", e os quadros de avisos do hospital convidam os pacientes com mensagens como "traga sua voz".

Então somos chamados a ser especialistas, a trabalhar ao lado dos profissionais envolvidos em nossos cuidados, para decidir o que é melhor para nós.

Isto é apenas justo, especialmente porque na maioria das vezes não há uma "melhor" escolha. O ideal seria que houvesse boas evidências para nos dizer quão eficaz é um tratamento e quais são os possíveis danos, mas muitas vezes faltam as evidências por completo.

Além disso, muitas vezes existe uma relação risco/benefício que pode ser vista de forma diferente de pessoa para pessoa. Precisamos considerar nossos valores: o que é mais importante para nós em nossa situação?

Isto se torna crucial quando precisamos tomar uma decisão onde não há clareza de um tratamento 'melhor'. Fonte: Evidently Cochrane

Ou seja, na grande maioria dos casos. Vias informativas (PDAs) baseadas em sínteses sistemáticas das melhores e mais recentes evidências clínicas servem para auxiliar neste processo de escolha.

ESCOLHENDO DE ACORDO COM OS VALORES E PREFERÊNCIAS DE CADA UM

Os PDAs não só fornecem informações, mas também incentivam os pacientes a refletir sobre seus próprios valores e preferências.

Por exemplo, em um PDA sobre osteoartrose do quadril, os pacientes podem ser solicitados a considerar subjetivamente a importância de recuperar um alto grau de mobilidade e independência funcional ou minimizar a dor, versus a importância de evitar o risco de complicações cirúrgicas ou um longo período de recuperação pós-tratamento.

Desta forma, os pacientes são capazes de aceitar que todos os tratamentos geralmente envolvem riscos e benefícios, enfrentam diretamente as contrapartidas e podem tomar decisões em relação às suas atitudes subjetivas ao risco e à importância que atribuem a diferentes resultados.

[...] Uma decisão sobre a opção de tratamento da osteoartrite do quadril deve ser tomada de preferência antes de consultar um cirurgião ortopédico.

Neste caso, o PDA poderia ser usado após um provável diagnóstico, mas antes de uma consulta especializada, que, se necessário, ocorreria em um momento após a preferência expressa do paciente.

O uso de PDAs na tomada de decisões compartilhadas terá necessariamente implicações para o treinamento de profissionais de saúde, e a integração de PDAs em sistemas clínicos provavelmente os tornará mais acessíveis aos próprios clínicos.*


UM PERÍODO DE TRANSIÇÃO PARA UMA TRANSFORMAÇÃO CULTURAL

Assim como o mundo da informação foi virado de cabeça para baixo pela Web, também o mundo da educação médica está agora em uma revolução rumo à Prática Baseada em Evidências: não basta tornar os PDAs facilmente acessíveis: para que façam parte da prática clínica diária, eles devem ser acolhidos tanto pela comunidade médica quanto pelos pacientes, como parte integrante das consultas clínicas e ser incluídos nos programas de educação e treinamento de todos os profissionais de saúde.*

Estamos, portanto, em um período movimentado de transição.

Os costumes e hábitos mudam: não é raro que, dada a grande importância que uma escolha terapêutica pode ter na vida de uma pessoa, hoje o paciente chega mais informado sobre seu problema do que o próprio médico. Nada de errado com isso: Afinal, o médico não sabe o que é melhor, não necessariamente.

Mas, entendemos, o conhecimento de dados frios é apenas um dos elementos da escolha e não é suficiente em si mesmo, pois deve ser compartilhado e integrado com a experiência do médico e com as suas próprias preferências.

A Associação Saudação Attiva Onlus, da qual a Revista 5LB é uma participante ativa, nasceu com a intenção de ajudar a comunidade (todos os operadores e usuários da medicina) a dar este salto cultural e de responsabilidade pessoal. Este é o caminho a ser seguido hoje, e será cada vez mais sem alternativas.

*Citações em itálico estão sob licença CC-BY da Evidence 2014;6(1): e1000066 doi: 10.4470/E1000066

COMO FAZER ISSO NA PRÁTICA?

Neste vídeo, proposto pela Faculdade de Medicina de Montreal (em francês com legendas em inglês), podemos seguir o exemplo de um médico que idealmente lida com a otite média, tomando o tempo necessário para ilustrar ao paciente um PDA (com provas disponíveis) sobre o uso de antibióticos para otites.

Após compartilhar informações sobre os riscos e benefícios e capturar cuidadosamente as preferências do paciente, o paciente tomará sua decisão: não tomar nenhum antibiótico e, por enquanto, esperar para ver (wait and see).

Se você sente que está longe desta condição ideal, agora você sabe que você e seu médico têm muito espaço para melhorar.

A Revista 5LB frequentemente coleta informações de fornecedores de PDA, tentando retornar seu conteúdo interpretado dentro do modelo das 5 Leis Biológicas.

Entre os provedores, o Serviço Nacional de Saúde Britânico oferece uma das melhores ferramentas: NHS - Shared Decision Making.

Então o arquivo de revisões sistemáticas da Cochrane está certamente entre as referências absolutas da atualidade, por sua independência, mas sobretudo porque a organização tem o maior cuidado em produzir resumos que sejam compreensíveis para o público.

QUE LUGAR TÊM AS 5 LEIS BIOLÓGICAS EM TUDO ISSO?

As 5 Leis Biológicas derrubam o conceito de "doença" e dão força às próprias escolhas, especialmente quando os meios médicos de hoje não são suficientes para explicar os problemas de saúde: uma condição muito, muito frequente.

Se elas ajudam a ser responsáveis, dando forma a novos valores e preferências, no entanto, não mudam o caminho de escolha que permanece compartilhado.

Não está familiarizado com as 5 Leis Biológicas?
Convidamos você a conhecer a Série de vídeos animados “A Doença é outra coisa”.