O direito à escolha terapêutica é um direito inalienável consagrado na Constituição.

Este fato deve nos lembrar que devemos respeitar este direito, escolhendo sempre como nos curar, pois, dentro de um ambiente de saúde cada vez mais sujeito a regras industriais, a tendência de delegar nossa saúde a outra pessoa e de aderir sem críticas a propostas padronizadas que não respeitam as prioridades individuais, está amadurecendo.

E no entanto, antes de escolher nosso carro, fazemos pesquisas extensivas e comparações entre modelos. Antes de escolher os azulejos que vão decorar o novo banheiro verificamos as dezenas, centenas e não permitimos que o pedreiro escolha, e ele mesmo não assumiria essa responsabilidade.

Porém, quando escolhemos como nos curar, muitas vezes não escolhemos com precisão. E, sem dúvida alguma, o valor de nossa boa saúde não é de forma alguma comparável ao de um azulejo.

Naturalmente, o medo é o fator dominante que permeia este processo de escolha: assim, numa tentativa desesperada de evitá-lo e não senti-lo, a tentação de delegar toda responsabilidade é muito forte.

A responsabilidade pela vida, que ninguém, muito menos um médico, pode realmente assumir. Isto cria uma fratura entre médico e paciente, dentro da qual a responsabilidade permanece abandonada e suspensa, e dentro da qual a medicina defensiva floresce.

Uma maneira mais eficaz de administrar meu medo é: concedê-lo a mim.

Do medo flui aquela energia que, se você usar, ao invés de desviar o olhar do problema, lhe dá força para buscar todas as informações disponíveis e, finalmente, em uma posição de total responsabilidade, escolher o que eu sinto que é melhor para mim.

Atenção: o que é melhor para mim e somente para mim, porque não há uma decisão que vá bem para todos de forma indiferenciada. Mesmo que um tratamento se mostre estatisticamente mais eficaz do que outros, pode ainda não ser correto para mim e para minha vida em particular.

Se eu for um paciente que tomo as decisões que me preocupam, a distância até o médico é reduzida, cria-se um diálogo construtivo, ele trabalhará ainda melhor e eu lhe agradecerei por isso.

Você pode então ler uma simples história da vida real de escolha terapêutica, que mostra como a participação ativa de um paciente (que não evita, mas usa seu medo saudável), pode construir um caminho terapêutico virtuoso.

História escrita por Sarah Chapman, sob a licença Creative Commons Attribution-NoDerivatives 4.0
Do original Evidently Cochrane, traduzido por Mauro Sartorio e por 5LB Brasil para o português.

Immagine di Adamr - freedigitalphotos.net

MEU TRATAMENTO, MINHA ESCOLHA: O QUE EU PRECISO SABER?

Como o caminho da escolha terapêutica pode aparecer do ponto de vista do paciente?

Uma cura reconhecida como a melhor opção terapêutica pode não ser a melhor opção para a vida de uma pessoa. Neste artigo, Rosalind discute suas opções de tratamento quando apresentou os sintomas da doença de Basedow-Graves e como ela descobriu o que era melhor para ela.

"Que vergonha. Cheguei em casa da consulta com o médico de família e caí nos braços do meu marido, soluçando, com alívio, de que eu não iria morrer, e então levantei a cabeça e olhei nosso alegre cabeleireiro, no meio do corte de cabelo do meu filho, com a boca aberta, tesoura erguida e interrompendo uma conversa sobre suas férias.

Agora quando olho para trás, com meus quarenta anos, já posso rir: esposa, mãe, filha, professora da escola primária, chefe de um grupo de cantores, prestes a embarcar em dois novos caminhos para manter todas essas coisas em equilíbrio.

Estávamos prestes a lançar um novo negócio familiar durante a semana em que também me tornei uma paciente diagnosticada com a "doença de Basedow-Graves".

Finalmente, eu tinha uma explicação para o incontrolável tremor de minhas mãos que fez meus pais temerem que fosse Parkinson; uma explicação para minha conversa rápida que soava como música rápida; uma explicação para meu coração que me manteve acordada à noite com sua batida irregular e a ansiedade que cresceu até a sensação de ter meu corpo fora de controle.

Meu médico de família era calmo e tranqüilizador.
Eu tinha certeza de que tinha a doença de Basedow-Graves, que causa uma hiperatividade da tireóide.

Eu precisava de tempo e medicação para manter os sintomas sob controle.
Tudo ficaria bem. E quatro anos mais tarde, tudo estava bem. Mas o caminho para a recuperação não foi simples nem fácil.

OS SINTOMAS QUE VOLTARAM

A vida voltou ao normal graças ao tratamento com propranolol (um beta-bloqueador para regular o coração) e carbimazol, um medicamento para o hipertireoidismo.

Eu parei de tomar os remédios após 18 meses e estava confiante de que seria um dos sortudos (os 50% das pessoas com Basedow-Graves) que teriam visto os sintomas desaparecerem para sempre.

Seis meses depois, meus sintomas voltaram. Então eu tive que ser tratado por um endocrinologista, que me disse que eu não poderia tomar medicação para o hipertireoidismo para sempre.

Muito provavelmente os sintomas não se resolveriam de forma permanente sem um tratamento que destruísse toda ou parte da minha tireóide, ou com cirurgia ou iodo radioativo.

PARA ENFRENTAR UMA ESCOLHA TERAPÊUTICA, EIS O QUE EU QUERIA SABER

- Em que consistem esses tratamentos?
- Quais são os benefícios?
- Quanto tempo de recuperação?
- Quais seriam os possíveis danos?
- Quais seriam os resultados prováveis?

Quando comecei a pesquisar, ficou imediatamente claro que eu tinha que fazer uma pergunta que só eu podia responder:

- Quais são minhas prioridades?

Eu não sabia a resposta na época, mas estas coisas são essenciais em um processo de decisão compartilhada, uma conversa entre médicos e pacientes para determinar qual poderia ser a melhor cura e o que é melhor para aquela pessoa, o que ela sente que é bom para ela e o que funciona naquele contexto de sua vida.

Eu estava particularmente preocupada com a possível fadiga e ganho de peso corporal.

Eu estava preocupada com a necessidade de tomar tiroxina a vida toda após o tratamento - sabemos se isso é seguro a longo prazo?

Eu também estava preocupado com o impacto que cada tratamento teria na vida cotidiana.
Havia tanta coisa que eu tinha que saber antes de tomar uma boa decisão.

EM BUSCA DE RESPOSTAS

Como conheço Sarah (que trabalha para a Evidently Cochrane), perguntei a ela quais provas estavam disponíveis para me ajudar a responder minhas perguntas.

Juntas, pesquisamos na Biblioteca Cochrane por revisões sistemáticas dos tratamentos da doença de Basedow-Graves. Isto foi o que encontramos:

- Uma revisão da Cochrane sobre medicamentos para o hipertireoidismo da doença de Basedow-Graves mostrou algumas evidências (não muito fortes) de que a melhor duração do tratamento foi de 12-18 meses, e que este tipo de regime medicamentoso parecia ter a menor incidência de efeitos colaterais.

- Uma revisão sobre a cirurgia da tireóide, que comparou a remoção total com a remoção parcial do órgão.

- Também havia uma revisão em preparação, que comparava a eficácia do iodo radioativo com relação às drogas para hipertireoidismo.

Portanto, há dois pontos que poderiam realmente ajudar alguém a tomar essa decisão.

Eles descobriram que não há evidências confiáveis sobre esses tratamentos, e mesmo ainda não estando prontas, a revisão do íodo radioativo continha informações úteis de outras pesquisas, e isto, juntamente com as informações que encontramos em outra revisão sistemática e as diretrizes da Associação Americana de Tireóide, me ajudou a saber o que eu queria perguntar ao meu médico.

CONVERSAS ÚTEIS COM MÉDICOS

Nas semanas seguintes, tive várias consultas com médicos especializados em tratamento de iodo, cirurgia e na continuação com terapia medicamentosa.

As três reuniões foram muito positivas e os médicos, embora surpresos por eu estar armada de informações e perguntas, estavam muito abertos à discussão, em vez de estarem determinados a impor o que eu deveria fazer.

TRATAMENTO COM IODO: É ISSO O QUE EU QUERO PARA MIM?

Aprendi com o que li que o tratamento com iodo é considerado seguro, fácil de administrar, eficaz e econômico.

O "sucesso" está na destruição da tireóide (geralmente dentro de 2-3 meses), seguida por uma dose diária de tiroxina.

Meu filho, que estava estudando isótopos radioativos na escola, estava muito preocupado com o aumento do risco de câncer e isso teve uma grande influência sobre mim nos dias que antecederam as consultas.

O médico me explicou que existe um leve risco de câncer de estômago, mesmo que os dados sejam muito pobres, e que o tratamento de Basedow-Graves pode levar à descoberta de outros tumores em uma fase inicial.

Portanto, tive que equilibrar um pequeno risco com um alto grau de ansiedade porque, se tivesse câncer, tanto eu quanto meu filho culparíamos o iodo radioativo.

O médico disse ter conhecido outros pacientes como eu, que ficaram ansiosos por muito tempo após o tratamento sobre o possível risco de câncer.

O Quadro ficou mais complicado quando li o livreto "Precauções a serem tomadas após o tratamento com iodo".

Isso incluía uma limitação do tempo gasto ao redor de adultos (1 metro de distância por 15 minutos por dia durante 11 dias após o tratamento) e com crianças e mulheres grávidas por até 3 semanas. As implicações práticas eram impressionantes.

Isso tornaria meu trabalho impossível e eu, como animal extremamente sociável que fica muito frustrado com a ideia de não poder abraçar meu marido ou meus filhos por um único dia, imagina por duas semanas.

Para onde eu iria? Alguns amigos me disseram que eles teriam aproveitado o tempo sozinhos para escrever seu primeiro romance, ou talvez melhorar os relatórios escolares.

O médico ressaltou que o fracasso do tratamento com iodo é de cerca de 10%.

Para mim isto foi bastante significativo, uma em cada 10 pessoas! Eu sempre acho que é de mim que as estatísticas estão falando! Por que me colocam em uma probabilidade de 1 em 10 de eu ter que fazer outra intervenção ou cirurgia de iodo para remover minha tireóide?

Talvez a cirurgia seja uma opção melhor.

A CIRURGIA É CERTA PARA MIM?

A decisão de fazer a cirurgia não é uma decisão a ser tomada de maneira superficial.

Para mim, a voz é extremamente importante. Como professora do ensino fundamental, treinadora vocal e diretora de orquestra, eu a utilizo todos os dias além da comunicação normal.

No inverno anterior eu tive meu primeiro surto de laringite, o que confirmou tudo isso.

Eu não conseguia falar ou cantar, então não conseguia trabalhar. Minha maior preocupação era o risco de danos ao nervo laríngeo próximo à tireóide.

Quão real era o risco de perder minha voz ou de tê-la diferente após a cirurgia? Isto me preocupou ainda mais quando descobri que um colega ficou sem falar durante seis meses após a cirurgia.

Uma má experiência com um anestésico também me deixou com medo de que isso acontecesse novamente. Depois houve problemas práticos sobre como e quando eu realizaria a cirurgia e o período de recuperação em minha vida.

O cirurgião a quem fui é muito bom em seu trabalho. Eu sei porque tive acesso aos seus dados de desempenho on-line.

Tive uma boa conversa com ele, durante a qual ele reconheceu o quanto minha voz é importante para mim e explicou que ele poderia controlar os nervos durante a operação, para tornar os danos menos prováveis.

Quando lhe disse que ter que escolher um tratamento para minha doença me fazia querer me esconder debaixo de um travesseiro e não acordar mais, ele respondeu que a cirurgia seria minha melhor opção, já que é isso que este procedimento lhe permite fazer.

Como no tratamento com iodo, eu teria que tomar tiroxina para o resto da minha vida, mas ele me disse que não há danos conhecidos a longo prazo.

A QUE CONCLUSÃO QUE CHEGUEI?

Ter informações me permitiu ter um bom diálogo com meus médicos sobre as evidências científicas, os aspectos práticos e todas as preocupações que eu tinha.

Estou agora no mês 16 do meu segundo ciclo de medicação para hipertireoidismo.

Eu continuei a ganhar peso.

Meu médico me disse que apenas 10% dos pacientes terão uma tireóide "queimada" após um segundo tratamento, mas esta é minha escolha atual (e esperança para o futuro). Ele também ressaltou que o excesso de peso pode levar a um aumento do risco de câncer. Ai. Doloroso de ouvir, mas verdadeiro.

Posso dizer honestamente que nem o iodo nem a cirurgia me atraem em nada, e se eu puder evitá-los, eu os evitarei. Mas se os sintomas de Basedow-Graves voltarem uma terceira vez, sinto-me preparada, armada com todas as informações de que preciso e, portanto, em boa posição para tomar uma decisão.